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更好的利益相关者合作对于改善炎症性肠病患者的预后至关重要

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IBD正成为一个日益严重的全球健康问题。

医学杂志《BMC胃肠病学》最近的研究表明,北非和中东的炎症性肠病(IBD)患者数量有所增加。2017年,报告病例为16.6万例;到2020年,这一数字上升到22万,预计到2035年几乎翻一番,达到50万。这一增长有几个原因,从引入更有效的诊断工具到生活方式和环境因素。虽然这种疾病的确切病因尚不清楚,但肥胖、压力、睡眠模式和吸烟都已被证实可以降低患IBD的风险。然而,有一点是明确的:IBD正在成为一个日益严重的全球健康问题。

IBD是一个总称,用于描述消化道慢性炎症疾病。两种最常见的IBD是克罗恩病和溃疡性结肠炎(UC)。前者的特征是整个消化道内膜(包括较深层)的炎症,而UC通常包括沿大肠浅表内膜的炎症和溃疡。这两种情况包括腹泻、直肠出血、腹痛、疲劳和体重减轻等症状。因此,在确诊后,患者必须接受这样的现实:他们的生命将会伴随他们一生,如果不加以处理,这将是一种使人衰弱的疾病。

慢性疾病的负担远远超出了身体症状。对许多患者来说,IBD不可预测的性质及其发作和缓解的周期,与疾病的身体表现一样令人痛苦。因此,在治疗IBD患者时,有必要承认诊断后的情绪波动。

破坏病人的生活

沙特国王医疗城的胃肠病学顾问医生Shaker Bakkari说:“我们知道,这些疾病的真正影响远不止身体症状:耻辱、孤立、生产力下降和心理问题经常影响免疫介导性疾病患者。IBD患者调查发现,40%的患者表示,他们的亲密关系受到了负面影响,52%的患者在学术环境中遇到了困难,约25%的患者因病情而扰乱了工作生活。”

The Covid-19 pandemic has caused significant disruption to patients with chronic illnesses and especially to those with IBD.A recent study published on PubMed revealed that many IBD patients were suffering from anxiety.Psychological symptoms are often co-morbid with IBD.This is because the condition can cause an immediate disruption to all aspects of a patient’s life - from work, to parenting, and from social and leisure activities to relationships.Consequently, the impact that the disease can have on a patient’s general sense of wellbeing is often profound.Add the uncertainty of the pandemic to the equation, and it is easy to comprehend why the past months have been an incredibly stressful time for patients who rely on ongoing medical care to manage their chronic conditions.

IBD symptoms usually appear during young adulthood, however, patients can often wait many years for a diagnosis due to limitations in correctly identifying the condition.Many symptoms of IBD can mimic those of other conditions leading physicians to misdiagnose patients with acute illnesses or more common disorders such as irritable bowel syndrome (IBS).此外,要做出明确的诊断可能极具挑战性;this is due to the substantial number of tests and procedures that are usually required including blood tests, endoscopies, imaging studies, MRI scans and stool samples.Another factor that can impede a successful diagnosis is the stigma that is attached to IBD.Many patients are embarrassed to discuss their symptoms openly, even with their doctors, preventing sufferers from seeking medical assistance.Additionally, it can be difficult to explain the reality of the disease, and its impact, on family and friends since it produces few outwardly appearing symptoms.

令人鼓舞的数据交换

沙特阿拉伯的医生和患者面临的主要挑战之一是有关该疾病在该国的表现的信息有限。加深了解可转化为更快和更准确的诊断,进而作出更明智的治疗决定和更好的疾病管理。专家们正在继续研究有助于改变IBD病程的遗传因素;然而,这需要广泛的国内和区域人口基础研究。虽然这在短期内不是一个可行的解决方案,但医疗保健界可以做很多事情来确保患者获得更快的诊断和更有效的治疗。

其中一个例子是沙特消化病学协会(SGA),该协会与合作伙伴密切合作,鼓励和加强有关IBD的重要科学思想和研究交流。通过患者支持小组促进公共卫生教育是该小组的另一个重要目标。IBD通常被认为是一种看不见的疾病,然而,它对患者及其家人的影响当然不会被忽视。通过协调一致的行动,在利益攸关方的广泛参与下,不仅有可能提供一个支持患者的生态系统,而且有可能在为影响世界各地数百万人的疾病开发更创新的治疗方法方面发挥带头作用。

沙特消化病学协会主席马吉德·阿尔马迪博士说:“对许多患者来说,被诊断出溃疡性结肠炎或克罗恩氏病可能是生死攸关的时刻。SGA希望通过与IBD领域的提供者和专家合作,提供一个论坛,以支持王国消化病学的科学思维的发展。我们希望加强国内外相关机构之间的思想交流和合作,以改善治疗,并支持公共教育项目,通过提高认识和更个性化和直观的治疗方案为患者提供希望。”

管理炎症性肠病

在身体和精神上成功管理这种情况的关键是找到一个不仅在诊断这种情况方面非常有经验,而且能够使用最创新的诊断工具和治疗计划的医疗团队。没有一种治疗IBD的万能方法,但是有各种各样的治疗方法可以根据个别病例的需要和复杂性进行量身定制。虽然IBD是一种终身疾病,但通过正确的治疗计划,它可以得到有效的控制。

正在进行的研发方案对于教育保健提供者和支持患者至关重要。Janssen一直致力于开创创新科学,寻找新的、更有效的方法来改变免疫介导疾病的进程,平息患者体内进行的内部斗争。在中东,这种方法的核心是合作,培育一个跨越学术界、政府和私营部门的医疗生态系统,以积极影响患者的结果。通过将医生、护士、患者、患者维权组织、科学家和决策者聚集在一起,有可能确保免疫介导疾病患者在需要时能从最佳治疗中受益。通过对医生和医护人员的持续医学教育进行大量投资,Janssen能够将不同治疗领域的医疗专业人员聚集在一起,分享他们的专业知识和最佳实践。

“内心的平静”是杨森致力于帮助患有免疫介导性疾病(如IBD)的人减轻痛苦。这些疾病导致人们的身体与自己对抗,除非寻求适当的治疗,否则可能导致痛苦和不适的生活。与我们的合作伙伴合作,包括患者组织,如沙特消化病学协会,医疗保健提供者,科学家和政府实体,我们努力确保意识,教育,以及最好的治疗和研究可用。

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